DON’T GIVE UP! LA GESTIONE DELLA SLA: PRESENTE E FUTURO

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa che causa un’ingravescente perdita di forza della muscolatura volontaria, con progressiva incapacità a muovere gli arti, deglutire, comunicare e respirare autonomamente.
Attualmente, non esiste una cura che consenta di guarire dalla SLA. Tuttavia, è possibile mettere in atto trattamenti sintomatici e procedure terapeutiche in grado di migliorare la qualità della vita.
Nonostante i recenti progressi nella comprensione della SLA, molte domande rimangono senza risposta riguardo ai meccanismi patogenetici.
Negli ultimi anni, la ricerca sulla SLA ha fatto significativi progressi in vari ambiti. In particolare, la ricerca genetica ha messo in luce varianti genetiche associate alla SLA che potrebbero offrire nuove opportunità per terapie mirate.
Studi clinici hanno esaminato nuovi farmaci e approcci terapeutici, inclusi trattamenti immunologici e terapie con cellule staminali, mostrando risultati promettenti in termini di sicurezza e tollerabilità. Infine, l’uso di tecnologie avanzate, come la telemedicina e gli strumenti di monitoraggio remoto, ha migliorato la gestione dei pazienti e la raccolta di dati clinici.
La variabilità dei sintomi e dei bisogni, nelle diverse fasi di malattia, richiede un approccio multidisciplinare composto principalmente da neurologi, fisiatri, pneumologi, fisioterapisti, logopedisti, nutrizionisti e psicologi, i quali collaborano per creare un piano di cura personalizzato. L’integrazione tra le diverse figure professionali coinvolte permette una gestione più completa della malattia, migliorando la qualità della vita complessiva del paziente.
Questo convegno celebra i 25 anni dell’AISLA FVG e mira a riunire esperti nel campo della ricerca clinica e della gestione di diverse problematiche relative alla SLA, al fine di discutere le ultime evidenze scientifiche, le innovazioni scientifiche e le pratiche cliniche più adatte a migliorare la qualità della vita.
Esso vuole rappresentare un momento per condividere esperienze fra operatori sanitari, pazienti e care-givers. Inoltre, costituisce una opportunità per sviluppare le collaborazioni di cui abbiamo sempre più bisogno per affrontare questa complessa sfida.