Hot topics Epilepsy

La nuova edizione di “Hot topics in Epilepsy” ha spiccato un balzo.

E’ uscita dai confini regionali del Friuli Venezia Giulia per abbracciare un territorio più ampio, l’intero Triveneto.

La Macro-area costituita da Friuli Venezia Giulia, Veneto e Trentino Alto Adige presenta sia un’ampia eterogeneità culturale, sia un’identità comune, nata dall’essere “terra di frontiera”, capace, da secoli, di accogliere e trasformare idee, tradizioni e ispirazioni che provengono da Levante e da Settentrione.

Il Triveneto ha una lunga tradizione per quanto riguarda la gestione dei pazienti con epilessia e vanta diversi centri altamente qualificati per la diagnosi e il trattamento di questa patologia.

“Hot topics in Epilepsy” intende essere un ulteriore momento di confronto, tra Specialisti che, spesso, condividono problematiche comuni.

Il corso si presenta con le finalità e la struttura precedentemente sperimentate: una serie di incontri informali, con ampio spazio dedicato alla discussione ed all’esposizione di casi clinici, per uniformare la pratica quotidiana alla luce delle ultime linee guida e dei progressi scientifici più significativi.

Se il territorio è più vasto, anche i temi affrontati spaziano in ambiti differenti, cercando un respiro più ampio.

In quest’edizione, sarà affrontato il tema della gestione della prima crisi epilettica, spesso osservata in ambito di Pronto Soccorso, con i limiti imposti dal setting dell’urgenza e di dati non sempre sufficienti per una corretta diagnosi differenziale.

Non riconoscere una prima crisi epilettica o interpretare erroneamente come crisi eventi che non hanno un’origine epilettica può comportare un danno per il Paziente, in caso di diagnosi scorretta (come ad esempio, per le sincopi cardiogene), oppure implicare una serie di ripercussioni in termini economici, sociali, di “disabilità” e di eccessiva medicalizzazione.

Inoltre, con la nuova definizione operativa di epilessia del 2016, la questione si è, in un certo senso, complicata, in quanto non è più necessario il verificarsi di due crisi epilettiche per porre diagnosi di epilessia, ma è sufficiente una sola crisi, se presenti dei fattori di rischio per una recidiva o se vi è un elettroencefalogramma diagnostico per una sindrome epilettica. Pertanto, la prima crisi epilettica rappresenta uno snodo decisionale fondamentale che, talora, si riverbera in tutta la storia di malattia del singolo Paziente e necessita di armonizzare l’approccio analitico dell’Epilettologo con quello sintetico del Medico di Urgenza.

Il secondo argomento che richiede un confronto multidisciplinare è rappresentato dall’epilessia autoimmune. Si tratta di un ambito di recente scoperta, ampliatosi im maniera esponenziale negli ultimi anni. L’autoimmunità ha dato un nome ed un’etiologia a manifestazioni neurologiche e ad epilessie spesso farmaco-resistenti, che prima restavano sospese nel limbo delle diagnosi incerte, talora persino interpretate come di natura puramente funzionale.

Il mondo delle encefaliti, delle encefalopatie e delle epilessie autoimmuni è in continua espansione e comprende le forme autoimmuni tout court (si pensi alle encefaliti da anticorpi NMDA o anti LG1), le paraneoplastiche e il coinvolgimento neurologico da parte di malattie autoimmunitarie sistemiche, di pertinenza reumatologica.

Districarsi tra gli esami laboratoristici, riconoscere precocemente la possibile genesi autoimmune, comprendere le complesse terapie immunosoppressive ed immunomodulanti costituiscono un bagaglio culturale che il Neurologo non può più permettersi di ignorare.

Per questo motivo, per parlare un linguaggio comune e conoscere limiti e potenzialità diagnostico-terapeutici, nel nostro incontro dedicato all’autoimmunità in epilettologia, è previsto il confronto con il Reumatologo ed il Medico di Laboratorio.

E, parlando di linguaggio comune, arriviamo alla questione della comunicazione: nonostante la continua lotta allo stigma, l’epilessia resta ancora una patologia che “non si nomina”.

Spesso, pazienti e familiari preferiscono usare eufemismi e circonlocuzioni, in quanto la “crisi epilettica” suona ancora troppo brutale, troppo pericolosa da pronunciare sul lavoro, a scuola, con gli amici, in palestra.

A tutti è capitato di sentire qualche paziente affermare: “io non ho le crisi epilettiche, io ho le assenze” e, davanti a questa negazione più o meno inconscia si apre la questione delle parole giuste da pronunciare, del timing, delle informazioni da fornire…quante? Quali? In quale momento?

Come coinvolgere la famiglia o il partner nella maniera più efficace? Come comunicare una possibile encefalopatia, una malattia genetica o un’epilessia farmaco-resistente?

A volte, la cosiddetta alleanza medico-paziente si instaura o si perde per eccessivo tecnicismo, per omissione o viceversa per troppo zelo informativo.

L’incontro dedicato alle “parole per dirlo” intende fotografare l’attuale pratica e svelare, quando possibile, alcuni “trucchi” comunicativi.

Dal primo “Hot topics in Epilepsy” del Triveneto, emergeranno domande che, probabilmente, resteranno senza una chiara risposta, oppure che si offriranno a molteplici interpretazioni, come un romanzo volutamente incompiuto. Ma, del resto, le questioni aperte e la tensione dialettica sono gli elementi che permettono l’evoluzione della Medicina e della Conoscenza in generale.

E il Medico è chiamato non solo a dare risposte tecniche, ma anche a confrontarsi, insieme al Paziente, sui significati più alti, quasi filosofici, del cammino terapeutico che affrontano insieme.